Kamila

TYP NOWOTWORU: Choroba Creutzfelda-Jakoba i Podostre Stwardniające Zapalenie Mózgu.
WOLNA OD RAKA: 6 lat

Nie znajdziesz informacji o moich osiągnięciach sportowych w sieci. Nie zasłynęłam z wyjątkowych umiejętności kulinarnych, ani nie zaistniałam na rynku jako znakomity inwestor. Nie. Jestem zwykłym „szarakiem”, który stoczył walkę o własne życie. 7 lat temu ukończyłam studia licencjackie na kierunku Kosmetologia. Wówczas bycie kosmetologiem było moim skrytym marzeniem, które starałam się krok po kroku realizować. Znalazłam pracę w salonie kosmetycznym i zaczęłam się zawodowo spełniać. Szczęście nie trwało jednak długo. Każdego dnia, bezustannie towarzyszył mi piekielny ból nogi, która w moim odczuciu ważyła kilkadziesiąt kilo. Żadne maści, tabletki przeciwbólowe nie były w stanie pokonać bólu nawet na godzinę. Nie byłam w stanie skupić się na pracy, odczuwałam dyskomfort praktycznie nieustannie przez kilka dni. 5 września ból był tak silny, że doprowadził mnie do rozpaczy. Chwilę później nastąpił pierwszy w moim życiu atak padaczki. Zostałam zabrana na Oddział Neurologiczny jednego ze szczecińskich szpitali. KT mózgowia oraz MRI nie wykazało patologii. Zostałam zatrzymana na kilka dni w celach obserwacji. Ataki epileptyczne pojawiały się kilkakrotnie w ciągu każdego dnia. Dzień w dzień lekarze starali się ustalić ich przyczynę. Na Oddziale Neurologicznym miałam spędzić zaledwie kilka dni, niestety mój niepewny stan zdrowia na to nie pozwolił. Wyniki morfologii były książkowe, EEG niepewne. Wykluczono neuroinfekcje, a mój stan z dnia na dzień się pogarszał. Zaczęły się mimowolne zrywy lewej nogi, która drżąc lewitowała bez mojego zezwolenia. Mimo swojej przytomności mój mózg nie pracował jak należy. Z opisu przebiegu mojej choroby wynika, że po tygodniu straciłam kontrolę nad własnym umysłem. Osobiście nie potrafię określić co wówczas się ze mną działo. Niczego nie pamiętam. Z opowiadań rodziny wiem, że „normalnie” funkcjonowałam, a nawet ba! Uciekałam z pokoju, chciałam wychodzić przez okno i przenosiłam znacznie cięższe od siebie pielęgniarki, które „stawały mi na drodze”. Byłam zupełnie inną osobą we własnym ciele. Mój mózg był wycieńczony ciągłymi atakami padaczkowymi. Przestałam spać. Byłam aktywna 24h/dobę. Lekarze w dalszym ciągu starali się ustalić przyczynę choroby.

Mój stan się pogarszał, przestałam zauważać rzeczy leżące po prawej stronie, zaczęły się problemy z ubieraniem, myliłam strony, a wyniki EEG były coraz gorsze. Wysłano płyn rdzeniowo-mózgowy do Państwowego Zakładu Higieny w Warszawie oraz do Łodzi w celu oznaczenia p/ciał w kierunku SSPE, odkleszczowego zapalenia mózgu, opryszczkowego zapalenia mózgu. Po trzech tygodniach od przyjęcia mnie do szpitala, w przeddzień moich 22 urodzin, wprowadzono mnie w stan śpiączki farmakologicznej. EEG wykazało zapis podejrzany o patologie ogólnomózgowe. Postawiono wstępną diagnozę. Ustalono rozpoznanie rozlanego uszkodzenia mózgu z gromadnymi napadami padaczkowymi oraz zespołem psychoorganicznym o niejasnej etiologii, w tym chorobę Creutzfelda-Jakoba i Podostre Stwardniające Zapalenie Mózgu. Zostałam zaintubowana. Podłączono mnie pod respirator. Rodzina nie otrzymała dobrych informacji. Lekarze kazali przygotować się na najgorsze, sugerowali, że zostały mi dwa tygodnie życia. Dwukrotnie odwiedził mnie na OIOM-ie ksiądz z ostatnim namaszczeniem. Ta historia prawdopodobnie miałaby zupełnie inne zakończenie, gdyby nie pewna Pani Doktor, która uratowała mi życie. Dwa tygodnie przed pierwszym atakiem padaczkowym usunięto mi polipy z zatoki nosowo-szczękowej. Pani Doktor podejrzewając chłoniaka, zaproponowała pobranie fragmentu węzła chłonnego szyjnego do badania histopatologicznego. To był strzał w 10. Zdiagnozowano u mnie Chłoniaka z obwodowych komórek T, bliżej nieokreślonego – najrzadszy typ nowotworu węzłów chłonnych o IV, najcięższym stopniu.

Wdrożono leczenie chemioterapeutyczne, które zaczęło poprawiać mój stan zdrowia. Po pierwszym cyklu chemioterapeutycznym przyjętym na Oddziale Neurologii zostałam przekazana na Oddział Hematologii w Szczecinie, gdzie kontynuowano moje leczenie. Po dwumiesięcznej śpiączce farmakologicznej moje mięśnie były zwiotczałe. Rodzina otrzymała zgodę na to, by prywatny rehabilitant na terenie szpitala postawił mnie z powrotem na nogi. W dalszym ciągu moje logiczne myślenie było zaburzone. Miałam ogromne problemy z pamięcią. Samodzielnie wyciągałam sobie wenflony, dwukrotnie usunęłam cewnik. Pielęgniarki miały ze mną niewesoło, a rodzina starała się zapewnić mi najlepszą opiekę. Mama przychodziła do mnie na zmianę z babcią, myły mnie i doprowadzały do porządku. Gdy po dwóch tygodniach dosłownie stanęłam na nogi było już z górki. 23 grudnia, po kolejnej serii wlewów pierwszy raz od wrześniowego przyjęcia opuściłam szpital. Wówczas moim największym zmartwieniem nie było to, że choruję. Ba. Ja kompletnie nigdy nie brałam do siebie tego, że mam chłoniaka i to w najwyższym, IV stopniu. Moim zmartwieniem stał się brak włosów. Moja rodzina zadbała o mój komfort psychiczny i wybrała ze mną perukę, z której byłam bardzo zadowolona. Moja relacja z partnerem nie przetrwała próby czasu, natomiast poznałam na oddziale fantastycznych ludzi, którzy tworzyli na hematologii rodzinną atmosferę, do której chciało się wracać. Oczywiście, chemioterapia była uciążliwa. Miałam dwa cykle, każdy po 12 serii wlewów. Każdy cykl trwał u mnie kilka miesięcy. Dwa lata zajęło mi wyleczenie się z nowotworu węzłów chłonnych. W styczniu 2014 r. przystępując do autoimmunologicznego przeszczepu szpiku w Narodowym Instytucie Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie w Gliwicach miałam 80% komórek wolnych od nowotworu i tyle samo szans na powodzenie przeszczepu. 14 dnia po przeszczepie okazało się, że doszło do remisji i wszystko wraca do normy.

Dlaczego nie opowiadam Wam o tym jak ciężki był przebieg leczenia na Hematologii? Bo moim największym zmartwieniem nie było samo leczenie, choć ścięło mnie z nóg na kolejne 2 tygodnie po każdym cyklu wlewów. Nikt nie będzie nikogo oszukiwał i mówił, że chemioterapia i radioterapia nie są bolesne, że nie pękają żyły, że anestezjolodzy wkłuwają się bezboleśnie zakładają wkłucie centralne, że lekarze od razu dobierają odpowiednie leczenie i że wszystkie badania, jakie trzeba przejść, łącznie z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego oraz fragmentu kości z talerza biodrowego czy nakłucie lędźwiowe należą do bezbolesnych. Nie. To wszystko jest bolesne i uciążliwe, ale nie zmienia faktu, że każdy krok jaki stawiamy jest krokiem w przód, nie w tył. Ludzie, których poznajemy w najtrudniejszych dla nas chwilach są najcudowniejszymi istotami pod słońcem, bo wsparcie, które możecie sobie wzajemnie podarować, uśmiech i rozmowy na przeróżne tematy są w tym czasie na wagę złota. Lubiłam tam wracać. Cieszył mnie fakt, że spotkam nowych przyjaciół, że wymienimy się jedzeniem, że wypijemy wspólnie herbatę na zimnym i wąskim szpitalnym korytarzu. Bywało mi czasem smutno, miewałam chwile zwątpienia, ale zawsze wiedziałam, że mój stan jest stanem przejściowym i z pomocą Boga i lekarzy uda mi się wszystko pokonać. I tak się stało. 6 lat temu otrzymałam od losu drugie życie, którego postaram się nie zmarnować.��Nigdy nie udało mi się dotrzeć do Pani Doktor, która postawiła trafną diagnozę, podobno przebywała na Neurologii czasowo, a personel nie był w stanie udzielić mi informacji o tej osobie. Jeśli jakimś cudem przeczyta ten tekst, chciałabym by wiedziała, że jest odpowiednią osobą na odpowiednim stanowisku. Gdyby nie ona nie byłoby mnie tu. Uratowała mi życie i choć nie wiem kim jest zawdzięczam jej to, że jestem zdrowa.

Udostępnij:

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.