Agatka kontra niezwykle rzadki i ciężki niedobór odporności
Jest jedną z sześciu osób na świecie z tą odmianą choroby
Agatka kontra niezwykle rzadki i ciężki niedobór odporności
CEL ZBIÓRKI: Koszty bieżącego leczenia i badań specjalistycznych, dojazdy do szpitala
Opis zbiórki
AKTUALIZACJA – 26 lipca 2024
❗ AGATKA WALCZY Z NADMIAREM ŻELAZA W ORGANIZMIE ❗
Wyniki Agatki znacząco się poprawiły po drugim przeszczepie i od sześciu miesięcy nie wymaga już przetaczania krwi. To świetnie wieści, choć nie oznaczają jeszcze zakończenia leczenia. Nasza Wojowniczka wciąż musi przyjeżdżać z rodzicami na kontrole, które odbywają się raz w miesiącu.
Wcześniej Agatka potrzebowała comiesięcznych toczeń krwi, które musiała przechodzić regularnie przez okres trzech lat. Spowodowało to skumulowanie się dużej ilości żelaza w organizmie naszej małej Bohaterki. Usunięcie nadmiarowej ilości żelaza nie dokona się samoistnie, dlatego dziewczynka musi teraz przyjmować lek chelatujący żelazo. Nie wiemy jakie przyniesie to efekty i jak organizm Agaty zareaguje na nowy lek ani jak długo będzie potrzeba przyjmowania go.
„Mamy jednak nadzieję i wierzymy w to, że teraz już będzie szło wszystko w dobrym kierunku i z czasem Agatka wróci do całkowitego zdrowia”
– Mama Agatki
Pomimo ogromnych trudności, Agatka pozostaje w dobrym nastroju i wierzy, że niebawem rozpocznie nowy etap w swoim życiu – wolny od nowotworu. Pomóżmy tej dzielnej Wojowniczce wykonać kolejne kroki w tym kierunku!
Agatka ma 4,5 roku. Od urodzenia walczy o zdrowie. Urodziła się, jako wcześniak w 35 tygodniu ciąży. Od razu musiała mieć przetoczoną krew z powodu niskiej hemoglobiny. Po kilku miesiącach szukania przyczyny tak niskich wyników badań krwi, po wielu pobytach w szpitalach („Przylądku Nadziei” we Wrocławiu i CZD w Warszawie), lekarze wreszcie postawili diagnozę. Agatka choruje na SCID niedobór ligazy DNA I (ciężki, złożony niedobór odporności).
Na świecie jest tylko 6 przypadków z taką odmianą choroby. W Polsce Agatka jest jedynym „przypadkiem”. Jedynym wyjściem na wyleczenie dziewczynki okazał się przeszczep szpiku. W listopadzie 2019 roku znaleziono niespokrewnionego dawcę i po powrocie Agatki z CZD w Warszawie do „Przylądka Nadziei” we Wrocławiu dziewczynka przeszła megachemioterapię i przeszczep szpiku. Była wówczas 4-miesięcznym dzieckiem.
Po niedługim czasie okazało się, że hemoglobina nadal spada i przez kolejne 3 lata co miesiąc trzeba było Agatce przetaczać krew. Profesorowie z „Przylądka Nadziei” konsultowali się wielokrotnie ze specjalistami w ośrodkach medycznych na świecie i zdecydowali, że konieczny jest kolejny przeszczep szpiku. W styczniu 2024 roku Agatka wróciła z rodzicami do szpitala we Wrocławiu. Po raz kolejny przeszła megachemioterapię i przeszczep szpiku.
Wreszcie mogła pojechać do domu, choć wciąż nie ma możliwości żyć, jak przeciętna 4,5 latka. Często przyjeżdża z rodzicami na kontrole do „Przylądka Nadziei”. Przed Agatką jeszcze wiele wizyt u różnych specjalistów.
Zdrowie tej dzielnej, małej dziewczynki jest wciąż wielką niewiadomą.
Przekaż 1,5% podatku
| Nr KRS | 0000581036 |
| Cel szczegółowy | Agata Wawrów |
