Olek walczy ze wznową choroby

CEL ZBIÓRKI: Dojazdy do szpitala, rehabilitacja, zakup nierefundowanego leku

Aktualizacja – 24 września 2024

Olek mierzy się ze wznową choroby w oby płucach❗

Trwa bardzo ciężka i nierówna walka Olka o powrót do zdrowia. We wrześniu 2024 roku otrzymał kolejny, bolesny cios – nastąpiła wznowa nowotworu na obu płucach. Natychmiast rozpoczęła się kilkuetapowa chemioterapia, po której zaplanowany jest zabieg operacyjny. Jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to następnym krokiem będzie wprowadzenie chemii doustnej, która z dużym prawdopodobieństwem nie będzie refundowana.

Nasz Podopieczny jest ciągle narażony na powrót choroby ze względu na rzadko występujący i uwarunkowany genetycznie zespół predyspozycji do nowotworów – Li-Fraumeni. Koszta zakupu leków, ciągłych dojazdów do szpitali oraz lekarzy pochłaniają ogromne ilości pieniędzy. Oprócz wspomnianych rzeczy, po zakończeniu leczenia Olek będzie wymagać długotrwałej rehabilitacji operowanej wcześniej nogi, która została obecnie przerwana przez nawrót choroby. Ponadto Mama chłopca również znajduje się pod stałą kontrolą onkologiczną ze względu na zachorowanie w tym samym czasie, co syn.

Bardzo prosimy o wsparcie Olka oraz jego niezłomnej rodziny w kolejnej rundzie tego niezwykle nierównego pojedynku! Każda wpłata pomoże naszym Wojownikom na pokrycie niezbędnych i narastających kosztów związanych z walką z chorobą.

Aktualizacja – 20 sierpnia 2024

Olek kontra zespół Li-Fraumeni oraz osteosarcoma❗

Olek bardzo dzielnie kontynuuje swą walkę o zdrową i lepszą przyszłość. Niedługo osiągnie pełnoletność i wejdzie w kolejny etap życia. Ze względu na obciążenie genetyczne, jakim jest rzadko występujący i uwarunkowany genetycznie zespół predyspozycji do nowotworów – Li-Fraumeni – nasz Podopieczny toczy naprawdę nierówny pojedynek z chorobą. Przeszedł już kilka operacji, chemioterapię, radioterapię i mnóstwo innych procedur medycznych, a to wciąż nie koniec.

Najlepiej swoją historię opisze sam Olek, który chciałby się z Wami podzielić swoją aktualną sytuacją:

„Jestem Olek. W tym roku we wrześniu kończę 18 lat. Od trzech lat zmagam się z chorobą nowotworową – osteosarcomą. Leczę się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W trakcie leczenia okazało się, że jestem obciążony genem Li-Fraumeni. Byłem kilkukrotnie operowany – przeszedłem już operację płuc, rekonstrukcję podudzia oraz biodra. Zastosowano u mnie leczenie chemioterapią oraz radioterapią.

 

Przez cały ten okres byłem i jestem rehabilitowany. Często przyjeżdżam na badania kontrolne i konsultacje. Niedawno zdałem do 4 klasy Liceum Ogólnokształcącego. Mam nauczanie indywidualne w formie zdalnej, ale radzę sobie z tym, choć często brak mi kontaktu z rówieśnikami. Rozumiem jednak, że jakakolwiek infekcja stanowi dla mnie duże zagrożenie.

 

Dzięki długotrwałej i kosztownej rehabilitacji zaczynam ponownie chodzić, na razie przy pomocy jednej kuli. Do pełnej sprawności operowanej kończyny jednak jeszcze wiele brakuje. Wskazane jest dalsze usprawnianie jej. Często wyjazdy do Warszawy, rehabilitacja, badania kontrolne i konsultacje lekarskie to dla mojej rodziny znaczne koszty. Tym bardziej, że moja Mama również choruje onkologicznie. Koszty leczenia pochłaniają większość naszych dochodów.

 

Ze względu na obciążenie wspomnianym genem, żyję w ciągłej niepewności i obawie, czy choroba nie powróci. Wiem, że jest to możliwe, ale przecież nazwano mnie WOJOWNIKIEM, więc będę wojował aż do zwycięstwa!”

 

– Olek

Jak widać nasz Wojownik jest niezwykle zdeterminowany do dalszej walki, pomimo ogromnych trudności i przeszkód! Zachęcamy do wsparcia Olka, który przeszedł już naprawdę wiele, aby pokonać chorobę. Nie pozwólmy, aby to wszystko poszło na marne!

Opis zbiórki

Olek ma 16 lat i uczy się w liceum ogólnokształcącym w Kutnie. Niestety, po 10 miesiącach od poprzedniego leczenia onkologicznego, związanego z Osteosarcomą (kostniakomięsak, mięsak kościopochodny), czyli rakiem złośliwym kości piszczelowej, nowotwór powrócił ze zdwojoną siłą.

Przerzuty pojawiły się w płucach i w biodrze, stawiając pod wielkim znakiem zapytania efekty trwających długie miesiące ćwiczeń i rehabilitacji operowanej nogi. Młody Wojownik po raz trzeci w swoim życiu mierzy się z tym rodzajem leczenia. Gdy miał zaledwie 6 miesięcy wykryto u niego guza mózgu. Po chemioterapii wszczepiono mu zastawkę komorowo-otrzewną, która w dalszych latach jego życia była trzy razy wymieniana.

Choroba nowotworowa pozostawiła po sobie znaczące konsekwencje w postaci autyzmu dziecięcego, z którego skutkami Olek mierzy się do dziś. Potrzebuje specjalistycznej opieki i terapii psychologiczno-pedagogicznej oraz wsparcia członków rodziny w samoobsłudze i radzeniu sobie z emocjami. Dlatego najwłaściwszą i jedyną możliwą formą uczenia się dla Olka w tym czasie było nauczanie indywidualne, odbywające się zdalnie przez internet.

Znając rozmiar przykrych konsekwencji uczenia się online wszystkich dzieci i młodzieży w czasie pandemii, możemy sobie wyobrazić, jak brak społecznego wsparcia rówieśników i nauczycieli oraz konieczność ochrony zdrowia przed infekcjami wpływają na kondycję psychiczną Olka, który – jak sam z niewiarygodną dojrzałością podkreśla – czuje się znacznie starszy i doświadczony niż wskazywałby na to jego wiek.

Mimo autyzmu Olek jest bardzo świadomy, że może umrzeć, gdyż lekarze począwszy od 16. roku życia rozmawiają z nim jak z dorosłym, informując o diagnozie i sposobach leczenia. Wszystko to powoduje, że musi mierzyć się z psychicznym bólem dotykania granicy życia i śmierci zbyt wcześnie, a jego refleksje wskazują na dojrzałość, której niejeden dorosły nie jest w stanie osiągnąć.

Mimo uzgodnionych z dyrekcją szkoły planów nauczania indywidualnego w domu, w żywym kontakcie z nauczycielami, a nawet ewentualnego powrotu do środowiska szkolnego, niestety, ze względu na podwójny przerzut nowotworu i rozpoczętą chemioterapię, nawet lekcje zdalne odbywają się sporadycznie. W najbliższym czasie Olka czeka kontynuacja chemioterapii, operacja oraz zapewne długotrwała i żmudna rehabilitacja.

Sytuacja rodzinna naszego bohatera jest niełatwa i bardzo złożona, gdyż w tym samym czasie z chorobą nowotworową mierzy się mama Aleksandra, która wraz z synem obciążona jest Zespołem Li-Fraumeni, czyli rzadkim, uwarunkowanym genetycznie zespołem predyspozycji do nowotworów. Koszty związane z leczeniem tak nietypowych nowotworów są bardzo duże i przerastają możliwości rodziny Olka.

Lekarstwa, suplementy diety, dojazdy do kliniki, planowana rehabilitacja – za wszystko to trzeba zapłacić, a leczenie Olka może być refundowane z NFZ tylko w pewnej części. Każda, nawet najmniejsza możliwość wsparcia zbiórki dla ratowania życia naszego Wojownika przyniesie mu ulgę w bólu i nadzieję na uratowanie jego młodego, dobrze zapowiadającego się życia.

Przekaż 1,5% podatku