Antosia walczy z neuroblastomą IV stopnia

CEL ZBIÓRKI: Prywatna rehabilitacja, dojazdy do szpitali m.in. do CZD w Warszawie oraz na inne środki medyczne

Opis zbiórki

AKTUALIZACJA – 25 lipca 2024

❗ TOSIA MARZY O BYCIU ZDROWĄ DZIEWCZYNKĄ. WALCZYMY O JEJ PRZYSZŁOŚĆ ❗

Niezłomna Tosia weszła niedawno w trzeci rok obserwacji po leczeniu onkologicznym. Lekarze kontrolują co trzy miesiące czy nie pojawia się wznowa. Ze względu na duże rozsianie choroby po organizmie, nasza mała Wojowniczka musi przechodzić naprawdę dokładne badania całego ciała. Sam rezonans magnetyczny w przypadku Tosi zajmuje dwa dni. To oznacza dwa dni badań pod pełną narkozą. Każda taka kontrola i sam przyjazd do szpitala, nie mówiąc już o oczekiwaniu na wyniki, to ogromny stres dla jej kochającej Mamy.

W połowie marca 2024 roku rezonans magnetyczny wykazał dwie małe zmiany ogniskowe na wątrobie, w miejscach metastatycznych. Dodatkowe USG brzucha nie przyniosło zbieżnych wniosków, dlatego zapadła decyzja o powtórzeniu rezonansu. Wyniki wykazały identyczne zmiany, co w marcu. Na szczęście są stabilne.

Po konsultacji lekarzy we wrocławskim „Przylądku Nadziei”, która odbyła się w lipcu, podjęto zmiany w planie leczenia Antosi. Zaplanowano scyntygrafię, która odbędzie się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a następnie kolejne badanie rezonansem magnetycznym. Na podstawie uzyskanych wyników lekarze będą mogli ustalić czy w następnej kolejności potrzebna będzie weryfikacja histopatologiczna. Choroba zaatakowała również szpik kostny, ale badania kontrolne wykazują, że jest obecnie czysty.

Oprócz wymienionych wyżej badań i komplikacji, Tosia zmaga się również z innymi wyzwaniami. W marcu 2024 roku zaplanowano zabieg usunięcia portu naczyniowego. Zabieg, który miał być krótkim i prostym zabiegiem chirurgicznym, stał się dwugodzinną operacją, w trakcie której uwydatniły się kolejne niepokojące rzeczy – konkretniej wrośnięcie cewnika w żyłę centralną, co powodowało niebezpieczeństwo przy wykonywaniu zabiegu. Lekarz podjął decyzję o usunięciu wyłącznie komory portu i zalecił konsultację kardiochirurgiczną.

Niebawem podjęto kolejną próbuję usunięcia wrośniętego cewnika naczyniowego. Termin dość znacząco się przesunął ze względu na przeciągający się kaszel, który dokuczał naszej Wojowniczce. Szczegółowe badania wykazały obecność bakterii odpowiedzialnej za wywoływanie między innymi zapalenie opon mózgowych. Niezbędna okazała się terapia z zastosowaniem antybiotyków. Docelowy zabieg przebiegł znacznie sprawniej i szybciej niż poprzednio. Usunięto mały kawałek cewnika, a reszta (o długości około 10 centymetrów) pozostała wrośnięta w żyłę centralną. Jest to ciało obce, które pozostanie z Tosią już do końca jej życia.

Mama Tosi podjęła na własną rękę próbę znalezienia sposobu na usunięcie cewnika. Niestety, nie jest to możliwe ze względu na duże ryzyko takiej operacji. Nie można również wykluczyć późniejszych powikłań, które mogą wynikać bezpośrednio z pozostawienia go wewnątrz ciała małej Wojowniczki. Przy każdej gorączce czy infekcji Tosia musi być ściśle obserwowana, ponieważ istnieje ryzyko, że bakterie „zaatakują” cewnik.

Badania wyciętego fragmentu guza wykazały delecję heterozygotyczną. To bardzo rzadki przypadek, równie dobrze może być bezobjawowa, co bardzo niebezpieczna. Tosia przeszła wizytę u genetyka, ponieważ ma kilka zaburzeń. Zaczęła stosunkowo późno samodzielnie chodzić, do tej pory ma kłopoty z rozwijaniem mowy, cierpi na zaparcia i inne niedogodności. Nie jest też jasne, czy delecja jest w organizmie Tosi i to było powodem powstania pierwotnego guza czy wytworzyła się wewnątrz niego. W tej chwili rodzina niezłomnej Wojowniczki czeka na wyniki badań genetycznych, co niestety trwa bardzo długo.

Sytuacja Tosi jest naprawdę skomplikowana i trudna. Wciąż bardzo mocno potrzebuje wsparcia i działań, które pozwolą jej nareszcie cieszyć się życiem. Pomóżmy tym niezwykle silnym i zdeterminowanym Wojowniczkom wykonać kolejne kroki w drodze po zdrowie!

Przekazane przez lekarzy informacje brzmiały przerażająco – choroba była już bardzo rozsiana po całym organiźmie Tosi i spowodowała zmiany w kościach, głowie, prawym oczodole, wątrobie, dotarła już nawet do szpiku kostnego. Ciężko było dokładnie policzyć ilość guzów w jej ciele.

Proces leczenia rozpoczął się od wykonania szeregu badań, w wyniku których Antosia została z mamą w szpitalu na 8 cykli chemioterapii, łącznie trwały kilka miesięcy. Pierwsza chemia była tą ratującą życie. Dziewczynka dzielnie ją znosiła, choć nie zawsze. Często było „pod górkę”… Najważniejsze jednak było to, że chemia działała i bardzo powoli „przygotowywała” Antosię do operacji.

Jej sprawność fizyczna została zaburzona przez blisko 9-miesięczny pobyt w szpitalu, a właściwie w sali szpitalnej. Przyczyniła się do tego lokalizacja głównego guza – w miednicy mniejszej. Tak długi pobyt w szpitalu sprawił, że Tosia nie miała możliwości rozwijać się jak inne dzieci w tym samym wieku. Dobrze dobrana rehabilitacja oraz specjalna terapia indywidualna pozwala jednak naszej Wojowniczce nadgonić to, co utraciła. Dziewczynka zaczęła chodzić na miesiąc przed ukończeniem 2 lat. Późno zaczęła siadać. Jeszcze nie mówi. Ma lęki nocne.

Neuroblastoma w 4. stopniu to groźny przeciwnik. Obecnie Tosia i jej mama żyją od kontroli do kontroli. Co 3 miesiące wykonywane są wszystkie badania w znieczuleniu ogólnym. To bardzo dużo dla małego dziecka.

Malutka ma trudny start… Mama dziewczynki, która sama wychowuje ją i jej siostrzyczkę – Hanię – bardzo chce, aby obydwie córeczki szły przez życie zdrowe, silne i szczęśliwe. Hania też choruje, od 3 lat jest leczona na padaczkę, a od niedawna również na nowotwór.

Pomóżmy im przejść przez ten niezwykle wymagający okres wspierając leczenie i rehabilitację tej wyjątkowej Wojowniczki!

Przekaż 1,5% podatku