Kuba zmaga się z Zespołem Nijmegen i walczy z chłoniakiem limfoblastycznym typu T

CEL ZBIÓRKI: Koszty bieżącego leczenia, dojazdy do kliniki, specjalistyczna suplementacja, środki higieniczne i wysokiej jakości kosmetyki, które złagodzą skutki chemioterapii

Aktualizacja – 8 października 2024

Kuba nadal walczy z powikłaniami po przeszczepie❗

Kuba jest już po przeszczepie i przebywa obecnie w domu. Wciąż jednak nie jest mu łatwo – wystąpił u niego graft skórny, wobec którego podejmuje działania w domu. Przyjmuje cyklosporynę, która zapobiega odrzucaniu przeszczepów. Nasz Wojownik musi także dbać o odpowiednią pielęgnację skóry. Niestety, maści ze sterydami nie są refundowane.

Niedawno chłopcu zaczął doskwierać ból brzucha. Trwają konsultacje z lekarzami, ponieważ pojawiła się obawa o powstanie graftu jelitowego. Kuba mierzy się także z wrastającymi paznokciami u stóp, przez co utrzymuje się stan zapalny. Wiele wskazuje na to, że to skutki chemioterapii.

Obecnie Kuba stara się wrócić do codzienności – w miarę możliwości bez przeszkód. Rodzina stara się także o remont łazienki oraz toalety, dzięki któremu nasz Wojownik będzie mógł sprawniej z niej korzystać. Zachęcamy do dalszego wsparcia!

Aktualizacja – 28 czerwca 2024

Kuba przeszedł przeszczep szpiku i mierzy się z kolejnymi powikłaniami❗

Pod koniec maja, dokładnie 31 maja 2024 roku, Kuba przeszedł przeszczep szpiku. Niestety, nie obyło się bez poważnych powikłań. Nasz Wojownik zaraził się gronkowcem, co spowodowało zakażenie krwi. Niezbędne było natychmiastowe usunięcie Broviaca. Ponadto Kuba zachorował na zapalenie płuc, które okazało się na tyle poważne, że bardzo szybko spadła jego wydolność oddechowa. Rozważano przeniesienie go na oddział intensywnej terapii.

Około półtora tygodnia spędził „pod tlenem”, wystąpił także zespół przewodnienia. Potrzeba było sporo czasu, aby zredukować nadmiar wody powstały w skutek podawania leków. Kuba to prawdziwy Wojownik, poradził sobie i wyszedł z tego, choć nadal jest bardzo słaby. Nie sprawia to jednak, że przestał się uśmiechać!

To nadal nie koniec jego walki o zdrowie i powrót do normalności. Po zakończeniu pobytu w szpitalu, nasz Bohater potrzebować będzie intensywnej rehabilitacji oraz pielęgnacji. Rodzice chłopca bardzo proszą o wsparcie i są wdzięczni za każdą pomoc!

Opis zbiórki

Poznajcie wyjątkowego Wojownika – Kubę. Oddajmy głos jego mamie, która najlepiej opisze to, z czym przyszło się zmagać jej synkowi:

„Kuba urodził się 10 lat temu z diagnozą: Zespół Nijmegen – NBS. Jest to wada genetyczna. Objawia się małogłowiem i wrodzonym niedoborem odporności.

 

Ze względu na mutację genów u ponad 40% pacjentów rozwijają się złośliwe choroby nowotworowe. Oprócz schorzeń związanych z wadą, Kubuś jest chłopcem z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną. Mimo wszystkich przeciwności losu jest chłopcem szczęśliwym, jak każdy 10-latek lubiącym gry komputerowe i zabawy z rówieśnikami, a w szczególności z kuzynkami i swoim pieskiem.

 

Jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety w listopadzie zostało w nas zasiane ziarno niepewności, o którym myśleliśmy, że nigdy nie usłyszymy. Podczas rutynowej kontroli u Kuby zauważono powiększone węzły chłonne w okolicy uszu i obojczyka. Po tym wszystko potoczyło się bardzo szybko.

 

Trafiliśmy do „Przylądka Nadziei” we Wrocławiu w celu pogłębienia diagnozy. Niestety potwierdziły się najgorsze scenariusze.

 

Kuba zachorował na chłoniaka limfoblastycznego typu T. Zawsze mieliśmy nadzieję, że to nigdy nie nastąpi. W kilka dni musieliśmy przewartościować nasze życie. Przed nami rozpoczęła się długa droga walki o zdrowie Kubusia, która niestety okupiona jest problemami finansowymi.

 

Życie na dwa domy, dojazdy do kliniki, specjalistyczna suplementacja, środki higieniczne i wysokiej jakości kosmetyki, które złagodzą skutki chemioterapii, wymagają dodatkowych nakładów finansowych. Obecnie mąż jest jedyną osobą utrzymującą naszą rodzinę.

 

Nigdy nie lubiłam prosić ludzi o pomoc, bo mimo przeciwności zawsze sobie radziliśmy. Niestety tym razem jest to bardzo trudne i proszę ludzi dobrej woli o pomoc, abyśmy przetrwali ten niepewny czas dla nas. Każda złotówka pozwoli poprawić komfort Kubusia w przebywaniu w tym niekoniecznie fajnym miejscu.

 

Dodatkowo zachęcam wszystkich, którzy mają taką możliwość, aby rejestrowali się w banku dawców szpiku. MOŻESZ URATOWAĆ CZYJEŚ ŻYCIE. Kto wie, może nawet naszemu Kubusiowi.

 

Z całego serca dziękuję za Waszą pomoc.

Mama Kubusia – Kasia.”

Wątroba zaczęła gorzej pracować, ale lekarze robią co mogą i naprawiają to, co chemia wyniszcza. Minęła 33 doba intensywnego leczenia w klinice, a co za tym idzie, nadszedł czas sprawdzenia, czy węzły chłonne „naprawiły się”, bo nie zapominajmy – Kuba ma chłoniaka limfoblastycznego typu T.

I tutaj możemy przekazać optymistyczne wiadomości! Organizm chłopca bardzo ładnie zareagował na chemioterapię, która spowodowała, że węzły wróciły do normy. Został jeden – największy pod paszką, ale pani doktor prowadząca powiedziała, że nie jest taki groźny.

Obecnie teraz Kuba i jego mama czekają na lepsze wyniki, aby troszkę „odbić” po pierwszym cyklu i ruszyć dalej z drugim. A później czeka chłopca „już tylko” albo „aż” przeszczep. Prosimy o wsparcie dla tego dzielnego Wojownika!

Przekaż 1,5% podatku