Blisko 30 lat walki o życie. Maciej kontra neurofibromatoza

CEL ZBIÓRKI: Koszta bieżącego leczenia, dojazdów do szpitali oraz lekarzy, pokrycie kosztów wizyt u lekarzy specjalistów

Aktualizacja – 05 marca 2025

Kolejny intruz został usunięty, tym razem z potylicznej części głowy. Zabieg został przeprowadzony w znieczuleniu miejscowym dzięki czemu Maciej po dwóch godzinach mógł wrócić do domu. Tym samym nasz Podopieczny dopisał do swojego konta 19 operację.

Maciej Chciałby podziękować chirurgom, którzy bardzo sprawnie i niemalże bezboleśnie poradzili sobie z usunięciem zmiany.

Podziękowania również dla wszystkich, którzy wspierają Macieja w tej ciężkiej walce!

Aktualizacja – 17 grudnia 2024

Maciej jest po kolejnych badaniach kontrolnych

Rezonans magnetyczny mózgu wykazał, że guz znajdujący się w szczelinie Sylwiusza nie wykazuje wzrostu ani aktywności. Na ten moment nie jest wymagana żadna interwencja, a kontrolny rezonans zaplanowano na przyszły rok, aby monitorować ewentualne zmiany.

Tomografia komputerowa szyi, klatki piersiowej, jamy brzusznej oraz miednicy przyniosła kolejne istotne informacje. Guz w tchawicy pozostaje niemal niezmieniony, jednak jego ruchome położenie może sporadycznie powodować kaszel i duszności. W klatce piersiowej stwierdzono guz w okolicy górnego otworu klatki piersiowej po lewej stronie o wymiarach 72×61 mm, otaczający lewą tętnicę podobojczykową i kręgową. W lewym nadobojczyku znajduje się guz 31×20 mm, a po prawej stronie w okolicy górnego otworu klp – guz o wymiarach 52×30 mm. Dodatkowo stwierdzono zmniejszoną objętość lewego płuca z zaburzeniami wentylacji, wysoko ustawioną lewą kopułę przepony oraz powiększoną sylwetkę serca. W tej kwestii konieczne są dalsze konsultacje w Instytucie Kardiologii w Warszawie, gdzie badania zaplanowano na maj 2025 roku.

W jamie brzusznej zmiany są bardziej zaawansowane. Guz we wnęce wątroby z naciekiem lewego płata oraz ciągnący się wzdłuż lewej gałęzi żyły wrotnej ma wymiary 63×40 mm i najprawdopodobniej jest nerwiakowłókniakiem splotowatym. Kolejny guzowaty naciek przy prawej gałęzi żyły wrotnej mierzy 56×19 mm. Trzustka, śledziona oraz nerki pozostają bez większych zmian, podobnie jak miednica.

Wnioski: Obecnie operacja ani chemoterapia nie są wskazane, ponieważ mogłyby jedynie pogorszyć stan zdrowia. Dopóki przepływy w wątrobie są prawidłowe, nie ma potrzeby interwencji chirurgicznej. Plan zakłada coroczne badania kontrolne, a w przypadku nagłych lub nasilających się dolegliwości bólowych konieczny jest natychmiastowy kontakt z onkologiem w celu podjęcia odpowiednich działań.

Aktualizacja – 11 października 2024

Maciej przeszedł kolejne badania kontrolne

Za Maciejem seria kolejnych badań kontrolnych, w ostatnich dniach miał przeprowadzony rezonans magnetyczny mózgu. Kolejno zrobiona została tomografia szyi, klatki piersiowej i miednicy

Wyniki będą znane pod koniec października, wtedy zostaną podjęte decyzje odnośnie tego jak będzie wyglądało dalsze leczenie. Długoletnie leczenie ma negatywny wpływ na organizm Macieja i nawet badania kontrolne źle działają na jego samopoczucie. Na szczęście jest otoczony gronem przyjaciół, którzy obdarzają go wielkim wsparciem dzięki czemu szybciej może stanąć na nogi!

Aktualizacja – 26 sierpnia 2024

Guz w tchawicy atakuje Macieja❗

Maciej niezmiennie toczy swój pojedynek pełen wiary w końcowy sukces! Niestety, stan jego zdrowia pogorszył się w ostatnim czasie. Guz w tchawicy zaczął zaznaczać swoją obecność i doskwiera naszemu Wojownikowi, między innymi powodując niebezpieczne duszności.

Nasz Podopieczny chciał także przekazać ogromne wyrazy podziękowania za wsparcie, jakie otrzymał od szlachetnych darczyńców. Sam najlepiej opisze, co chciałby przekazać, więc oddajmy mu głos:

„Moi drodzy. Chcę Wam podziękować za dotychczasową pomoc w zbiórce. Za dokonane wpłaty na moje subkonto oraz za udostępnienie linku do zbiórki dalej w świat!

 

Chciałbym Was prosić żebyście dalej mnie wspierali, ponieważ mój wróg numer 2, czyli guz w tchawicy, zaczął dawać o sobie znać. Najbardziej mi doskwiera kiedy przekręcam głowę w prawą stronę, wtedy zaczyna mnie dość mocno dusić.

 

Już niebawem mam kolejne badania. Najpierw rezonans magnetyczny mózgu, a kilka dni później tomografię komputerową klatki piersiowej oraz szyi, która pokaże, jak bardzo ten guz urósł. Dlatego bardzo Was proszę, udostępniajcie ten post dalej. Dziękuję Wam za wszystko co dla mnie robicie”.

 

– Maciej

Walka o zdrowie i życie Macieja wciąż trwa! Zachęcamy do wsparcia tego nieustraszonego Wojownika, dla którego nie ma rzeczy niemożliwych. Wspólnymi siłami możemy zapewnić mu lepszą przyszłość i wspomóc jego proces leczenia.

Opis zbiórki

Maciej toczy swą walkę o zdrowie od końcówki poprzedniego wieku. Pierwsze niepokojące objawy, jakie się u niego pojawiły, wystąpiły już w 1997 roku, gdy miał zaledwie 5 lat. Rodzice zauważyli, że ciężko oddycha w nocy i udali się do lekarza pediatry w celu skonsultowania tego. Pierwsze podejrzenie od razu było mocne – ziarnica złośliwa. Pediatra wystawił skierowanie do szpitala, gdzie nasz Wojownik przeszedł badania i został w placówce w celu dalszej diagnostyki.

Wyniki przyniosły diagnozę – nie była to ziarnica, natomiast wykryto guza za szczytem lewego śródpiersia. Rozpoczęło się podawanie chemii, która nie przyniosła pożądanych rezultatów. Podjęto konsultacje z szerszym gronem lekarskim i zaczerpnięto porady u specjalistów z dzisiejszego Instytutu Matki i Dziecka. Efektem tych działań było zaprzestanie leczenia chemią, które uznano za bezsensowne w tym wypadku i dodatkowo zdiagnozowano neurofibromatozę typu I. To choroba charakteryzująca się wytwarzaniem guzów w całym organizmie. Nie zawsze są złośliwe, ale mają tendencję do „uzłośliwiania się”. Oprócz tego, na skórze pojawiają się plamy przypominające wyglądem siniaki i plamy w kolorze „kawy z mlekiem”.

Następne lata to maraton walki o powrót do zdrowia. W 2002 i 2006 roku Maciej przeszedł operacje rekonstrukcji klatki piersiowej. W 2008 roku odbył się zabieg ablacji, który miał na celu poprawę wydolności serca. Następnie wykonano operacyjne usunięcie guza łopatki lewej w 2014 roku. Guz miał wymiary 8,5 na 6,5 centymetra. Rok później, w 2015 roku, doszło do kolejnej operacji, tym razem usunięcia szeregu guzów w lewym udzie. W tym samym roku nasz Wojownik przeszedł jeszcze jeden zabieg – usunięcia zmiany skórnej z prawej ręki. Dwa lata później usunięto kolejne zmiany skórne oraz guza znajdującego się przy żebrach, a to nadal nie był koniec zmagań Maćka..

Od tamtej pory nasz Bohater odbywa częste badania, konsultacje kardiologiczne i onkologiczne. Choć przez dłuższy czas była poprawa, to choroba ponownie przybrała na sile w pierwszej połowie 2022 roku. Guzy zaczęły rosnąć i pojawił się nowy, umiejscowiony w głowie, konkretnie w szczelinie Sylwiusza. Na przełomie września i października 2024 roku zostaną przeprowadzone kolejne szczegółowe badania, po których zostaną podjęte decyzje odnośnie dalszego procesu leczenia.

Maciej bardzo mocno potrzebuje naszego wsparcia. To niezwykle dzielny Wojownik, który od blisko 30 lat toczy nierówną walkę z chorobą. Każda, choćby najmniejsza wpłata pozwoli Maciejowi pokryć koszta dojazdów do szpitali, lekarzy, opłacić prywatne wizyty lekarskie czy zakupić niezbędne wyposażenie codziennego użytku. Razem możemy pomóc mu zwyciężyć!

Przekaż 1,5% podatku