Jeden na milion. Mariusz walczy z HLH

CEL ZBIÓRKI: Koszty bieżącego leczenia, dojazdy do szpitala, zakup środków higienicznych oraz przyszła rehabilitacja

Aktualizacja – 25 września 2024

Mariusz walczy ze skutkami ubocznymi leczenia❗

Mariuszek wciąż dzielnie mierzy się z bardzo rzadko występującą chorobą. Obecnie chłopiec czuje się zazwyczaj dobrze, choć wyniki badań nie zawsze to pokazują. Pozytywne rezultaty leczenia pozwoliły naszemu Podopiecznemu wrócić do domu i obecnie musi stawiać się na regularne kontrole w „Przylądku Nadziei” co cztery tygodnie, a raz w tygodniu pielęgniarka środowiskowa odwiedza Mariuszka w domu i pobiera od niego próbkę do badań.

Nasz Wojownik w dalszym ciągu zmaga się z immunosupresją, czyli brakiem odporności. Ze względu na ten fakt, Mariusz i jego rodzice muszą bardzo uważać na kontakt z innymi ludźmi. Chłopiec nie może nawet pobawić się na pustym placu zabaw ze względu na olbrzymią ilość bakterii, które stanowią dla niego duże zagrożenie.

Nadnercza chłopca nie pracują prawidłowo, przez co musi nadal przyjmować dużą dawkę hormonów sterydowych, podobnie jak leki na regenerację zniszczonej wątroby. Zaplanowano również pobyt w szpitalu na oddziale nefrologicznym, ponieważ lekarze nie wiedzą, dlaczego w organizmie Mariuszka pojawiają się zwapnienia.

Mariusz nie poddaje się i dzielnie stawia kolejne kroki do przodu. Pomimo gigantycznych trudności i skutków ubocznych leczenia, pozostaje pełen wiary w końcowy sukces. Niedawno pożegnał swoją ukochaną babcię, do której był mocno przywiązany. Teraz chciałby kontynuować swoją drogę, aby babcia nadal mogła być z niego dumna tak, jak do tej pory. Zachęcamy z całych sił do dalszego wsparcia naszego Wojownika! Choć stwierdzono remisję choroby, to organizm chłopca wciąż potrzebuje dużego wsparcia, aby w pełni się zregenerować.

Aktualizacja – 16 lipca 2024

Stwierdzono remisję HLH, ale to nie koniec walki Mariuszka❗

Mariuszek wraz z mamą opuścili wrocławską klinikę „Przylądek Nadziei” pod koniec czerwca. Ze szpitala Wojownik wychodził w dobrym, choć nie idealnym stanie, z immunosupresją. W trakcie pobytu w domu wszystko wskazywało na to, że wyniki badań kontrolnych będą już tylko dobre.

Wizyta kontrolna w „Przylądku” wykazała jednak, że nadnercza Mariusza nie funkcjonują poprawnie i konieczne stało się zwiększenie dawek leków, które przyjmuje chłopiec. Mimo udanego wypłukania dwunastu kamieni z nerek i moczowodu, wyniki badań nerek wciąż są niepokojące, pojawiają się zwapnienia, a lekarze głowią się, dlaczego tak się dzieje. W tym celu rodzice chłopca udadzą się z nim na szczegółową diagnostykę na oddziale nefrologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego.

Wątroba dzielnego malucha jest otłuszczona, choć nikt nie wie z jakiego powodu. Ponadto lekarz zalecił stosowanie diety niskosodowej i normowapniowej. Są też dobre wieści – stwierdzono remisję HLH, ale nadal konieczne jest badanie poziomu EBV oraz ochrona chłopca przed wszelkimi zarazkami.

Życie poza szpitalem okazuje się niełatwe. Wykonywanie badań krwi jest konieczne co 14 dni, a jeśli mama Wojownika zauważy cokolwiek niepokojącego, to natychmiast musi wzywać lekarza.

Rodzice dzielnego chłopca proszą o wsparcie! Z powodu choroby ukochanego i upragnionego dziecka musieli wyprowadzić się z dotychczasowego miejsca zamieszkania i ułożyć swoje życie zupełnie na nowo.

Opis zbiórki

Mariuszek urodził się zdrowy, miał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo i naprawdę bardzo szybko. Zaczął chodzić, gdy skończył roczek. Miał zaledwie 15 miesięcy, gdy zaczął wyraźnie mówić.

Jego historia zaczyna się od szokujących dla rodziców wydarzeń z 14 kwietnia 2024 roku. Ich synka bolał brzuch, a oczy nabrały niepokojącej żółtej barwy. Pojawiła się także wysoka gorączka.

Po podaniu antybiotyku wyniki pogorszyły się. Całe ciałko Mariuszka zrobiło się żółte i konieczny był wyjazd na SOR. Ze szpitala w Brzegu, gdzie trwał remont oddziału, nasz Wojownik udał się wraz z rodzicami do Opola. Podczas 3-dniowego pobytu lekarze wyczerpali wszystkie możliwości pomocy. Kontaktowali się z wieloma klinikami w Polsce, aby zasięgnąć porady. W końcu podjęto decyzję, aby wystawić skierowanie do „Przylądka Nadziei” we Wrocławiu.

Chłopczyk od razu trafił na oddział wzmożonego nadzoru. Następnego dnia pobrany został szpik i na szczęście okazał się czysty. To był jednak dopiero początek diagnostyki. Kolejne badania pozwoliły postawić diagnozę. Stwierdzono zespół hemofagocytarny – na szczęście we wczesnym stadium. Jego choroba jest wynikiem mononukleozy, występuje u jednego dziecka na milion.

Lekarz prowadzący rozpoczął leczenie sterydami. Uszkodzona wątroba Mariusza także wymaga oddzielnego leczenia. Naszego Wojownika i jego rodziców czeka długi pobyt w „Przylądku Nadziei”. Teraz trzeba dodatkowo rozpuścić skrzep w nóżce, który pojawił się niespodziewanie.

Po zakończeniu czynności na oddziale wzmożonego nadzoru, chłopiec został przeniesiony na oddział hematologii. Codzienność w szpitalu jest trudna do zniesienia dla małego pacjenta, który nawet nie skończył jeszcze pięciu lat. Jego Mama musiała się także przestawić na tryb zadaniowy, który nie pozwala jej spokojnie zasnąć.

Pomóżmy Mariuszkowi i jego rodzicom przetrwać ten trudny czas i poradzić sobie z wydatkami, których łączny koszt jest póki co wyjątkowo trudny do oszacowania. Leczenie Mariusza ma trwać co najmniej 40 tygodni, ale tak naprawdę nikt nie jest w stanie dokładnie tego określić.

Przekaż 1,5% podatku