Natalka kontra osteopetroza

AKTUALIZACJA – 24 lipca 2024

❗ DZIELNA NATALKA NIE PODDAJE SIĘ W WALCE O ŻYCIE ❗

Natalka kontynuuje swoją zaciętą batalię o powrót do zdrowia. Obecnie czuje się zdecydowanie lepiej, choć bywają również słabsze dni. Nasza Podopieczna znajduje się pod stałą opieką lekarzy, którzy kontrolują jej stan zdrowia w trakcie co tygodniowych wizyt. Niestety, ze względu na wciąż obniżoną odporność, często te „krótkie” wizyty zamieniają się w dłuższe pobyty w „Przylądku Nadziei”, gdzie Natalia kontynuuje leczenie. Każda, choćby drobna infekcja, nadal stanowi spore zagrożenie dla jej zdrowia.

Nasza Podopiecznie jest już po usunięcia wkłucia centralnego, tzw. Broviaca. Rokowania idą w dobrą stronę, lecz w tej chwili nie da się jeszcze określić dalszego postępowania choroby i przebiegu leczenia.

Trzymamy z całych sił kciuki za powodzenie terapii Natalii i zachęcamy do wsparcia tej dzielnej Wojowniczki!

AKTUALIZACJA – 22 maja 2024

❗ NATALIA WCHODZI W OKRES POPRZESZCZEPOWY ❗

Natalka została wypisana do domu. Leczenie wciąż jednak się nie zakończyło i nadal musi przyjeżdżać z rodzicami do „Przylądka Nadziei” na badania kontrolne oraz podawanie leków. Za każdym razem ciężko to znosi. Stres związany z ponownym pojawieniem się w klinice powoduje wymioty i bardzo złe samopoczucie.

Za każdym razem dopytuje, czy będzie musiała zostać w szpitalu. Niepokoi się przed wyjazdem z domu, czy podróż będzie tylko jednodniowa. Tego jednak nie da się określić przed wykonaniem niezbędnych badań.

Pomóżmy dzielnej Natalce oraz jej równie dzielnym rodzicom przetrwać ten niezwykle wymagający okres poprzeszczepowy!

Natalka to 6-letnia Wojowniczka, zawsze uśmiechnięta i pełna dobrej energii. Problemy ze zdrowiem zaczęły się u niej od zwykłego uderzenia w kolanko na placu zabaw. Bóle kości, które powodowały ogromne cierpienie dziewczynki, przypominały reumatoidalne zapalenie stawów. Przez 3 lata od urazu rodzice jeździli z nią do różnych szpitali, w których wykonywane były specjalistyczne badania – i wciąż nie stawiano właściwej diagnozy.

Wreszcie w lipcu 2023 roku w CZMP w Łodzi poddano Natalkę badaniom genetycznym, które potwierdziły jedno z pierwszych przypuszczeń – osteopetrozę, czyli chorobę Albersa-Schönberga. Już w grudniu 2021 roku w opisie zdjęć rentgenowskich pojawiała się sugestia, że być może chodzi właśnie o tę chorobę. Na początku września 2023 roku mama Natalki otrzymała potwierdzenie. Wreszcie postawiona została właściwa diagnoza i można było rozpocząć leczenie.

Dziewczynką zajął się prof. Krzysztof Kałwak, kierownik kliniki „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu. Wytłumaczył rodzicom procedurę przeszczepu szpiku i jego konieczność. Wykluczony został przeszczep rodzinny, więc znaleziono dawcę spoza Polski. Szpik został przeszczepiony 15 marca 2024 roku.

Natalka przebywa wciąż na oddziale, w zamkniętej sali, gdzie stara się funkcjonować i cieszyć się tym, że ma przy sobie mamę. Bardzo tęskni za bratem, tatą i swoim domem. Tam mogła się bawić, biegać i cieszyć się wszystkim, nawet pomimo bólu, który utrudniał jej życie. Bez wsparcia rodziny nie wytrzymałaby trudów leczenia i zamknięcia w sali szpitalnej.

Miewa chwile gorszego nastroju i jej największym marzeniem jest wrócić do normalnego życia kilkulatki. Po opuszczeniu oddziału przeszczepów czeka Natalkę dalsze leczenie, kontrole, specjalistyczne badania. Zdiagnozowana choroba ma wiele obliczy i atakuje wiele narządów, konieczny więc będzie stały nadzór lekarzy specjalistów.