Weronika mierzy się z Zespołem Recklinghausera

CEL ZBIÓRKI: Pokrycie kosztów bieżącego leczenia, dojazdów do szpitali oraz opłacenie wizyt prywatnych u lekarzy-specjalistów

Aktualizacja – 20 września 2024

Walczymy o uratowanie nogi Weroniki❗

Trwa ostra walka o uratowanie nogi Weroniki! W wyniku bardzo groźnej i poważnej choroby, jaką jest nerwiakowłókniakowatość typu 1, prawa kończyna dolna dziewczynki jest w opłakanym stanie. W 2018 roku przeszła zabieg zablokowania chrząstek wzrostowych dalszej kości udowej i bliższej kości piszczelowej. Rok później płytki odpowiedzialne za blokadę zostały usunięte, a lekarze zdecydowali o kolejnej blokadzie. Prawa noga Weroniki jest obecnie dłuższa od lewej o około 5 centymetrów. Prawa stopa jest wiotka. Polecono zastosowanie ortezy typu GRAFO, ale niestety ze względu na opuchliznę nogi oraz ogromny ból nie zdała ona egzaminu.

To nie jedyne kłopoty zdrowotne, z jakimi mierzy się nasza Wojowniczka. W marcu 2023 roku badania głowy za pomocą rezonansu magnetycznego wykazały guza w przestrzeni zagardłowej oraz w lewym uchu, w którym obecnie dziewczynka ma niedosłuch. Kilka miesięcy później przeszła zabieg tonsillektomii, czyli usunięcia migdałków podniebnych. Miało to na celu udrożnienie dróg oddechowych. Guz obecnie nie może zostać wycięty za względu na zbyt duże ryzyko takiej operacji. Sam zabieg został przeprowadzony w Szpitalu Klinicznym im. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu.

Nasza nieustraszona Wojowniczka choruje także na jaskrę oraz astygmatyzm. W oczach Weroniki pojawiły się liczne guzki Lischa, guzkowate zmiany tęczówki, charakterystyczne u pacjentów z nerwiakowłókniakowatością typu 1. Suma wszystkich problemów zdrowotnych powoduje, że dziewczynka ma ogromne problemy z poruszaniem się. Na krótszych dystansach wspomaga się kulami łokciowymi, natomiast na dłuższe podróże niezbędny jest wózek inwalidzki.

Wielką pasją Weroniki są konie. W związku z tym uczestniczy w odpłatnych zajęciach hipoterapii. Konieczna jest również intensywna rehabilitacja, ponieważ forma fizyczna dziewczynki jest mocno zaniedbana przez długotrwałe pobyty w szpitalu oraz poważną chorobę.

Na czerwiec 2025 roku została wyznaczona wizyta kontrolna w Klinice Chorób Kręgosłupa i Ortopedii w Poznaniu. Podczas tego pobytu lekarze ocenią i rozważą różne możliwości leczenia operacyjnego prawej nogi Weroniki.

Zachęcamy do dalszego wsparcia tej dzielnej rodziny! Weronika przeszła niezwykle długą i ciężką drogę, nie poddawała się pomimo gigantycznych trudności i nadal walczy z uśmiechem na twarzy o lepszą przyszłość.

Opis zbiórki

Weronika to pogodna i wesoła dziewczynka, która od kilku lat zmaga się z rzadką chorobą genetyczną określaną jako Zespół Recklinghausena. To dziedziczna choroba powstająca na skutek mutacji w genie NF1, znana również jako nerwiakowłókniakowatość typu 1. Objawia się pod bardzo zróżnicowaną postacią, u naszej Wojowniczki powoduje przerost prawej strony ciała i przykurcz prawej nogi w kolanie.

W 2019 roku nasza Podopieczna przeszła operację usunięcia guza ze stopy. Ze względu na umiejscowienie guza (na spodniej części stopy) poruszanie się Weroniki było niezwykle utrudnione. Operacja zakończyła się sukcesem, a rana szybko i ładnie się zagoiła. Nasza Wojowniczka kilka dni później mogła opuścić szpital i wrócić do domu. Około pół roku później przeszła kontrolę, która nie wykazała nieprawidłowości. Niedługo później rozpoczęła się pandemia, która przerwała leczenie dziewczynki.

Kolejne miesiące nadal były wymagające dla rodziny Weroniki, a rodzice skrupulatnie kontrolowali stan zdrowia córki i sprawdzali, czy nie pojawiają się kolejne niepokojące symptomy. Niestety, w połowie 2022 roku noga naszej Podopiecznej ponownie zaczęła puchnąć, a guzy powróciły i były widoczne gołym okiem. Zaniepokojeni rodzice podjęli się konsultacji lekarskiej, a niedługo później badania diagnostyczne potwierdziły najgorsze obawy – wznowa choroby.

Weronika powróciła do szpitala, tym razem w Poznaniu. Tamtejsi lekarze podjęli decyzję o przeniesieniu dziewczynki do wrocławskiego „Przylądka Nadziei”, gdzie rozpoczęło się właściwe leczenie. Tutaj zapadła decyzja o wprowadzeniu chemioterapii, która planowo potrwa około dwóch lat.

Nasza Wojowniczka jest bardzo inteligentną i świadomą dziewczynką. Rozumie, w jak trudnej sytuacji się znalazła i dzielnie stawia czoła kolejnym wyzwaniom. Potrafi sama o siebie zadbać i bardzo przykłada się do kontrolowania swojego stanu zdrowia. Marzy o powrocie do normalności, ale potrzebuje w tym celu naszego wsparcia. Jej przyszłość to wielka niewiadoma, lecz wspólnymi siłami możemy pokolorować ją w pięknych barwach!

Przekaż 1,5% podatku